【紫医人说】4.17世界血友病日：共同关爱“玻璃人”
发布时间：
2024-04-17 18:13
来源：
紫医人说：共同关爱“玻璃人”
不会。
目前不能治愈，随着基因治疗的研究，将来可能治愈。可能会复发。本病可能引起反复出血，治疗以预防或减少出血为目的。
可以遗传致病的突变基因，但是不一定患病。
血友病发病率很低，属于罕见病。本病以血友病A型最常见。本病的发病率约为(5~10)/10万，血友病A性型占80%~ 85%，男性人群中，血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为1/25000，女性病人极少。大多数在2岁时发病，少数在新生儿期发病。
关节炎、肌肉痉挛、贫血、癫痫、瘫痪、死亡。
产前筛查看产科、治疗看内三科。
轻微碰撞后出现局部血肿、鼻出血、牙龈出血、皮肤淤青。
在运动或碰撞后，出现头痛、呕吐、肢体乏力、意识模糊。
长期小便带血、大便带血、关节经常肿痛。
可以这样做：
休息：减少肢体的活动。
压迫冰敷：对表面创伤或鼻、口腔出血，可用纱布进行压迫止血，肢体部位出现可压迫肢体供血动脉，出血及肿胀部位可冰敷。若为四肢出血可抬高患肢，高于心脏，减少血液的流失。
不能这么做：
进行剧烈运动。
擅自使用止血药、中药等。
基因突变:决定性别的X染色体a上的基因发生突变后，引起了凝血因子异常。而携带突变基因的女性无任何阳性症状，但是可将突变基因遗传给孩子导致发病。
有如下危险因素或诱因的人群，更容易得病:
1、有本病相关基因突变的人群。
2、家族中有类似疾病的人群。
1、做好孕前检查，可行第三代试管（植入前产前诊断）选择没有血友病基因的胚胎植入。
2、或者自然受孕后在孕期行介入性产前诊断了解胎儿的基因型，如果是患儿则建议选择终止妊娠。
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